《走出低谷，欣赏人生的不完美》

自静凡青葱的求学阶段开始，她一直是个优才生，学业成绩出众。因为长时间受着同样是品学兼优的同学感染，她不自觉地培养出了一份对自己及他人要求甚高的个性，凡事都力求完美。大学毕业後，她投入医护行业，成为了专业人士。那时一切都合符她的期望，一步一步计划着美好的未来。但八年前她却在产房，一个充满希望和期待的地方，被迫学习接受人生的第一个不完美。

 

【由天堂跌到地狱低谷】

八年前，静凡的二女儿（糖糖）出生，医生一抱起刚从母体出来的糖糖後便对静凡说，以糖糖五官的观察，很可能有唐氏综合症，静凡心里不禁一沉。回到病房後，看见其他妈妈手里抱着一个健康的婴儿，脸上流露着喜悦的笑容，对比起自己的处境，静凡形容那刻她的心情是由天堂跌落地狱低谷。作为医护人员的她当然知道要相信医生的专业判断，但她心底里仍然有着一丝希望，希望是医生一时看错，她的女儿其实是正常健康的。

当糖糖满月後，医院转介糖糖作DNA检查，糖糖确诊患上了唐氏综合症。收到这个残酷的事实後，静凡一开始是完全不能接受的。她选择封闭自己，躲在家里大约三个月，连她最亲近的朋友也不愿相见。回忆起往事，静凡也不禁落泪。

一开始知道自己怀有糖糖的时候，静凡感到十分雀跃，因为终於可以达成生两个小孩的心愿。糖糖的缺陷一切也不在她的预测中，做产检时也毫无先兆，她心里完全没有准备。一直过着美满生活的她，对生活满有期待，突然要面对这一大难关，这段时刻她感到十分无助，像一个人困在绝望的低谷里受着煎熬。

 

【踏出第一步】

一段日子後，医生转介静凡到社福机构接受支援，协会的社工为静凡进行心理辅导。她回忆起第一次和社工分享时，在个半钟头内没有停止过哭泣。

「好希望有人听我讲，但唔好回应。因为任何回应对我黎讲都系一种伤害。」

得到被聆听的安慰後，静凡开始踏出第一步，尝试走出低谷。她努力地参与不同的活动及上网找相关资料。初期她心里充满着一股冲动，无论如何都要把女儿变成正常健康的人。但了解更多资讯及冷静过後，静凡发现这是不可能的事，但却对这「不完美」的人生有另一个体会。

「你要接受佢唔会像普遍小朋友一样，但你嘅努力同付出，可以令佢到达自己人生嘅最高点。我嘅目标系希望佢可以去到自己最高嘅水平。」

尽管糖糖未必能像平常孩子一样的发展，但仍静凡希望帮助女儿达到她人生的最高点。回望种种经历，她非常感激自己凭着母爱的力量，一直没有放弃，坚持站起来，好好照顾女儿。

「佢（糖糖）每朝起身都会揽住我，锡我一啖，嗰一刻我就觉得乜嘢都值得！」

渐渐地，静凡学会了接受她与糖糖不平凡的人生，学懂真正的接纳。

她回想起有一次她带糖糖外出，糖糖想和其他小朋友玩，和一位小朋友有了身体接触。但那位小朋友的妈妈一看见便立刻指责静凡，叫糖糖不要碰她的小孩。听到别人的指责，初时静凡感到十分愤怒，她不明白为何别人看见自己的女儿有特别需要，还要这样指责她。但经过反思後，她认为要站在他人的角度思考，或许真的有人不喜欢别人碰自己的小孩，或者那位妈妈对唐氏综合症没有认识，最後她将愤怒变为谅解。这次经历令静凡学懂了要真正完全接受糖糖的缺陷，便要一同接受别人不理解的目光和态度。

「唔单只系口讲话接受，而系要真真正正咁接受，完全唔介意人地既目光。」

经历对人生的反思，学懂欣赏人生的｢不完美」，以为脱变成功，人生重回正轨，正当想再次为自己及女儿计划未来，怎料第二次沉重的打击却接踵而来……

【二重打击】

当糖糖两岁的时候，她突然患上了急性白血病。病发前女儿的学习进度良好，一岁多已经可以自己行路，对比其他唐氏小孩来说是很优秀的表现。静凡还打算计划可以之後安排糖糖到特殊幼儿园上课，自己重新投入职场。可是，理想的人生计划再一次被未知数打断。

糖糖留医期间，静凡每天都看到女儿受着抽骨髓的痛苦，小小的身躯上插满了喉管，内心心痛不已。同时，当时只有四岁的大女儿会哭着打电话给静凡问她为何不回家陪她，未能好好照顾大女儿也令静凡感到十分自责。糖糖留医期间，静凡每天也过得十分艰难，身心都承受着十级的痛苦。静凡凭着自己坚忍积极的精神，日以继夜悉心地照顾糖糖，加上糖糖顽强生命力，最後，与糖糖一起战胜了病魔。

「如果自己跌低咗嘅话，佢（糖糖）就会一直系咁，所以我一定要企翻起身！」

 

【双重照顾者】

静凡除了要照顾患有唐氏综合症的女儿外，家里还有一位患上了认知障碍症的妈妈。虽然有兄弟姊妹的支援，但静凡希望能运用自己以往学习过的医护知识及经验去照顾母亲，所以仍然决定由自己亲自照顾妈妈。最近疫情下，特殊学校及老人中心停开，自己和两位需要高度照顾的家人都被逼留在家里「困兽斗」，这增加了静凡不少压力。但静凡说她从没有後悔这个决定：「我好幸运，我可以照顾佢…」。回想着早年父亲过身前她不能伴在左右的遗憾，她形容现在能够有机会照顾母亲是一件十分幸运的事，因为她可以运用自己的能力和知识回报母亲的养育之恩，不让自己抱憾。

 

【背後的推动力】

「(从挫败中) 走出来是第一步；要识得搵同路人同你一齐行，呢个系第二步。」

背後推动静凡真正接受这份「不完美」的是同路人的支持。静凡认为同路人的支持十分重要，因为他们是真正能了解自己的人。社福机构及学校各项与女儿糖糖有关的讲座和小组，她也会抽空出席，当中同路人的分享对她有很大的鼓励。静凡对所有帮助过她的照顾者同路人丶医生丶护士丶社工等也有一份浓厚的感谢之恩。在面谈过程中，她仍能一一说出他们的名字。静凡形容照顾者角色：「好似一棵树苗到一棵大树，慢慢长大，可以俾好多树荫俾人哋；初头(成为照顾者初期) 好脆弱，要人哋俾阳光，之後你就可以俾啲阴凉嘅地方人哋依靠…」

现在静凡亦尽量抽时间参加协会活动，分享自己的经验，回馈以前因同路人支持得到的温暖，希望把这份正能量传递下去。

【给同路人的话】

静凡希望其他照顾者主动走出来，不要封闭自己，要主动找他人求助。另外，亦要找方法令自己放松，多给予自己空间，舒缓压力，不要迫自己太紧：

「要相信有人帮到你，真系要求助，唔好死顶，一个人做唔到咁多！」

「要面对自己能力有限，要识得搵嘢帮自己舒缓压力，要俾自己抖，太阳夜晚都要落山，要锡自己先可以锡其他人！」

静凡勉励同路人要懂得爱锡自己，才能陪伴家人走更远的路。静凡未来希望女儿糖糖可以学习到独立，亦希望社区能增加托管服务，令她可以更随心丶自由做一些自己想做的事。

基督教家庭服务中心 「残疾人士照顾者生命故事教育计划」
电话：2950 5800
电邮：lifestory@cfsc.org.hk
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故事来源：静凡(化名)真实故事
本计划由香港公益金资助