過往活動

Life Story Project and Developing Carers of PWDs as Positive Life Ambassadors - Yu-Ching's Story

2020/10/21

宇靜（化名）的女兒15歲，患有中度智障及自閉症，現就讀特殊學校。

「我覺得我帶佢(女兒)嚟呢個世界，有責任照顧佢 …你唔好覺得自己為佢犧牲咗好多，其實大家都係平等嘅，佢嘅回報可能好細小，千祈唔好諗佢令你失去好多嘢，其實之間嘅親情，同佢一齊成長嘅經歷對我黎講係好重要嘅得著…」

宇靜回憶起，有時候女兒小小的回饋，例如將愛吃的食物不自私地留給媽媽吃，這些簡單的小確幸足以令她心滿意足。

女兒兩歲半前，宇靜未了解到女兒的特殊需要，一歲多時發現女兒仍未懂走路，入幼兒園時，處處碰壁，當時令她既迷茫又沮喪。經醫生評估後得知女兒有特殊需要，宇靜坦然：「初時都好驚，聽埋聽埋都幾心灰」，知道女兒需要接受多項治療後，她毅然辭去全職工作，全心照顧女兒。當時只知特殊幼兒訓練愈早開始，孩子的進步及改善成效便愈大。作為父母當然希望把握「黃金期」安排訓練，但當時特殊幼兒訓練名額嚴重不足，不少幼兒需要輪候很長的時間。對本身性格急燥及情緒化的宇靜來說，有如熱鍋上的螞蟻，感到非常徬徨：「當時周圍都冇位，冇校車，出入要自己帶，唯有跨區…自己又唔識路，言語治療喺大角咀，職業治療喺香港仔…」為了爭取女兒的訓練機會，儘管耗盡積蓄，只要知道哪裡有位，宇靜都會風雨不改地帶女兒去參與。

為母則強，母愛化為力量
「我個女唔行路㗎，我孭佢返學孭到5歲…」面對眼前瘦削的宇靜，筆者聽後都非常驚訝，宇靜：「其實我唔係一個好有力嘅人，都唔知果啲力量係邊度嚟㗎，我淨係知道，我要帶佢返到學，風雨不改…如果因為天氣問題，我自己懶（怕麻煩唔想帶佢出街），咁佢就少咗一個學習機會。」正是這種「為母則強」的信念，令宇靜排除萬難，為的只是給予孩子多一個「機會」。

「其實好多小朋友都只係欠缺一個『機會』。只要有人俾個機會，就算佢做得唔好，只要你日日做，你一定做得靚（進步）！」

照顧的經歷不但令宇靜變得有耐性，而且更懂得欣賞女兒點滴的進步與成長，當中她非常感激身邊有很多的支持：「以前我覺得自己只係服務嘅買家，之後聽到老師對佢（女兒）嘅讚賞同正面嘅說話，俾咗我好多信心…我學到睇佢（女兒）嘅進步位，諗野唔好再咁負面！」

宇靜坦然很感激遇到學校、中心的好導師，宇靜認為她以往只懂「買服務」，而不懂教孩子，更不懂欣賞女兒，但現在發現原來身邊有正面的回應對照顧者是非常重要。經歷挫折後，宇靜發現原來有人可以在女兒身上找到值得讚賞的地方，令她改變過來，她亦開始學習欣賞女兒的每一個進步，會主動發掘不同的教導方法。

說到照顧者的角色，宇靜形容自己就像一本書：「我覺得我好似一本永遠睇唔不完嘅書，永遠都要學，可以不斷加頁嘅書！」她希望自己與女兒可以一起繼續不斷學習，讓她提升能力，學懂照顧自己。

建立父。女 情
丈夫一直不懂得與女兒相處，以往女兒未懂好好控制情緒，會在家中莫名其妙地不斷大哭，令丈夫不知所措。丈夫曾以「逃避」方式面對女兒，有一段時間丈夫放工後會待女兒差不多睡著才回家吃晚飯。宇靜諒解丈夫每天辛勞工作養家，不想給丈夫壓力。然而，在生活小節中，她會「製造」機會讓父女相處：「我有時話肚痛唔舒服叫佢睇住阿女一陣先…製造機會俾佢哋！」，一點一滴的『經營』拉近了父女的感情。現在宇靜一家三口差不多每天都一同吃晚飯，令宇靜感到難得及安慰。

照顧他人。忘卻自我
宇靜和很多照顧者一樣，擔心自己有病，為的並非擔心自己的病情，而是擔心一旦要入院治療，女兒便無人照顧。其實宇靜自小有眼疾，早年右眼情況惡化：「嗰陣時我一直都唔敢睇醫生，唔敢去做手術，因為擔心冇人照顧阿女，嗰陣好驚，我知自己咩事，只係一路想等到阿女穩定，爸爸接受阿女，先有信心排期睇眼…」醫生驚訝宇靜為何拖延治療，當時她右眼的情況已經很差，幸好醫生了解到宇靜照顧女兒的心情，安排到在短期內接受治療，期間丈夫亦願意一直照料女兒，令她能安心養病。現在，宇靜的眼球位置已矯正過來，但右眼近乎全盲。宇靜從沒有將延誤治療的事放在心上，反而為父女因她需要休息而能夠和諧相處、關係能更進一步而感恩。

照顧者很多時會將注意力集中在被照顧者身上，忽略了自己的需要。照顧者經常把目光放在身邊的人身上，而忘了自己其實也很可能因為長期以來的照顧而受傷。很多長期照顧者都擔心若自己休息太久會影響到患者，但其實照顧者應盡量為自己設定時間，配合家人或社區支援服務，讓自己可以有暫時完全放下重擔的空間。「好好休息」，這樣才能與家人一起走更遠的路。

宇靜寄語同路人：「要聽多啲，睇多啲，唔好覺得自己咁不幸，有個特殊小朋友，你首先要睇得起你自己，先有個心出去望呢個社會…其實好多特殊需要嘅小朋友都好乖…你有開心同唔開心都可以同人分享，講多啲，知心友一個就夠啦，去多啲地區支援中心玩，對自己對小朋友都好啲，佢哋(特殊小朋友)去嘅地方唔多，要等佢哋適應下多啲唔同嘅環境，佢哋可以識朋友，我哋(照顧者)都可以休息下。」

宇靜對將來充滿希望，提醒自己要學習放手，讓女兒在成長中學習照顧自己，為未來做好準備：『其實未來去邊度（成人服務單位）都好，在乎溝通與關懷！』

本次和諧粉彩的主題仍是「圓」：圓是美滿，圓是一張臉，圓亦可以是緣份。人間的圓是緣份，而有生一天會遇見的，人之間的緣便可繪畫成一個圓。

宇靜創作她的和諧粉彩時，選分別選了紫色、綠色及黃色：紫色是宇靜與女兒都喜歡的；黃色令她感覺溫暖；綠色是樹木的顏色，感覺可以看到好遠。

宇靜認為她創作的「圓」正代表著她的「小宇宙」。

宇靜表示在這個「小宇宙」中見到自己的女兒，在一個溫暖、互相支援的森林裡，笑著向她揮手，感覺開心及充滿著希望。「小宇宙」的周圍有著溫暖、關愛的聲音，令她的女兒可以快樂走下去。

基督教家庭服務中心「殘疾人士照顧者生命故事教育計劃」
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